La asociación visita el Instituto de Investigación de Manchester y su hospital

La asociación visita el Instituto de Investigación de Manchester y su hospital

Jordi Cruz presidente de MPS España junto al Dr. Antoni Matilla del Instituto de Ciencias de la Salud del Hospital Germans Trías i Pujol de Badalona, visitaron tanto el Centro Investigador como el Hospital de Manchester donde se llevan a cabo los ensayos clínicos en las MPS y Síndromes Relacionados.

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Sonrisas

Sonrisas

La familia de Manuel con la colaboración de Nelson y Carreras organizan una gala benéfica para recaudar fondos para la MPS. El acto tendrá lugar el próximo sábado 20 de septiembre a las 18:30h en la Plaza de Moreal (Córdoba).

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Expression of Hope III con MPS

Expression of Hope III con MPS

MPS España se complace en formar parte de un programa maravilloso llamado Expression of Hope III. Un programa cuyo objetivo es la concienciación y la inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (LSD).

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9º Torneo de futbol infantil

9º Torneo de futbol infantil

El próximo sábado 13 de septiembre tendrá lugar el 9º Torneo de futbol infantil en el campo de futbol municipal "Nou Viladecans". Te esperamos!!

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Acuerdo de colaboración Guía Metabólica y MPS España

Acuerdo de colaboración Guía Metabólica y MPS España

MPS España firma un acuerdo con el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona y en concreto a referencia de la web Guía Metabólica con tal de traspasar información Médica sobre MPS, además de los contenidos, consejos y recomendaciones y así como otros contenidos de la web relevantes para las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados y Fabry.

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Vigilancia de los pacientes

Vigilancia de los pacientes

En la actualidad el uso de cámaras wifi en el domicilio del afectado puede suponer un mayor control de las situaciones cotidianas posibles, dentro del entorno del paciente y la familia.

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Convenio de Colaboración con Sistemas Genómicos

Convenio de Colaboración con Sistemas Genómicos

El pasado primero de junio, la asociación que preside Jordi Cruz Villalba y FSG suscribieron un acuerdo de colaboración por el cual ambas entidades trabajarán conjuntamente con el objetivo fundamental de mejorar la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas por esta patología y sus familiares.

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La IIª Carrera “Corre Cabrerizos” apoya el Síndrome Sanfilippo

La IIª Carrera “Corre Cabrerizos” apoya el Síndrome Sanfilippo

En la localidad de de Cabrerizos, se celebró el sábado 14 de Junio en el campo de futbol “Vicente del Bosque”, la segunda edición de la carrera “Corre Cabrerizos”. En la que participaron más de 300 niños, niñas y féminas, dispuestos a darlo todo en esta fiesta del deporte.

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Entrevista para Radio Libertad

Entrevista para Radio Libertad

Jordi Cruz, Presidente de la Asociación de MPS España entrevistado por Radio Libertad para hablar sobre las Mucopolisacaridosis. Aquí la tenéis para poder oirla y descargarla.

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MPS en la celebración del Día Mundial de Pompe

MPS en la celebración del Día Mundial de Pompe

​La familia de Judith Estanyol, MPS IVa o síndrome de Morquio pasó un emocionante día ​​g​racias a la AEEG en la celebración del día mundial de la enfermedad de Pompe​.

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Acuerdo de colaboración con Fundación Pedro Salesa Cabo

Acuerdo de colaboración con Fundación Pedro Salesa Cabo

Con el objetivo de ampliar los servicios  y ayudas a los socios de MPS España, el pasado mes de enero de 2014 nuestra entidad firmo un convenio de colaboración con la Fundación Pedro Salesa Cabo.

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