MPS IV - Síndrome de MORQUIO
La mucopolisacaridosis tipo IV o MPS IV, también conocida como enfermedad de Morquio en recuerdo del pediatra uruguayo Luis Morquio que la describió por primera vez.
Hablamos con Teresa. Madre de María, afectada de Morquio A
Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.
La Junta de Castilla y León pagará el tratamiento a una niña que padece el síndrome de Morquio
Todos los jueves de su vida, María, hará este recorrido. Se quitará los zapatos, sintonizará sus dibujos y esperará heroicamente a que le pongan su tratamiento. Como María hay alrededor de treinta niños en España...
La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con síndrome de Morquio
El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro
II Reunión de enfermedades de deposito lisosomal
Resumen de la II Reunión de enfermedades de deposito lisosomal celebrada en Barcelona y coordinada por los Dres. Jordi Pérez y Mireia del Toro.
Acto solidario a favor de MPS España de Susana y Carmina. MPS IV o Síndrome de Morquio
Las pasadas Navidades, la empresa de Gestión Social Noupertres nos hizo entrega de 650 euros recaudados vendiendo plantas Navideñas, ilusiones y sonrisas. Gracias de corazón por tenernos en cuenta y ser todo un ejemplo.
Historia de Judit Estanyol (MPS IV o Síndrome de Morquio)
La Judit Estanyol es una niña de 11 años, vive en Torroella de Montgrí, Girona. Con 13 meses de vida, le diacnosticaron M.P.S IV sindrome de Morquio, su vida ha ido cambiando a medida que ha ido creciendo y se ha ido complicando.
Historia de Daniel Llano Acosta afectado de síndrome de Morquio
Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas...
Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)
El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.
Tratamiento MORQUIO A - MPS IV A
Biomarin pone en macha la fase de acceso rápido de terapia para pacientes españoles con Morquio A.
El Gobierno de Aragón crea una interesante guia audiovisual para el cuidador
El Gobierno de Aragón ha creado 19 vídeos tutoriales para cuidadores creados por el Departamento de Servicios Sociales.
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