Jornada “Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”.

Jornada “Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”.

Intervención de Lorena Sagardoy de MPS España en la Jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias,“Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”. 

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Actualización de desarrollo clínico - Sangamo

Actualización de desarrollo clínico - Sangamo

Sangamo proporciona una actualización de desarrollo clínico que incluye datos de terapia celular editados por el gen de fase 1/2 Beta talasemia temprana.

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Ibiza celebra su segundo Festival a favor de Hunter

Ibiza celebra su segundo Festival a favor de Hunter

La 2ª edición del Festival a Favor de la Investigación de Hunter, ha logrado recaudar 9.000 euros. Gracias a todos por colaborar!!!

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MPS España y Genzyme presentan un folleto para ayudar a entender la MPS I y sus síntomas

MPS España y Genzyme presentan un folleto para ayudar a entender la MPS I y sus síntomas

El libro que está dirigido a los pequeños pacientes afectados de MPS I y a sus familias cuenta, en un lenguaje muy sencillo, la historia de Javier un niño que padece la enfermedad.

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Ensayo clínico en Fase 2 para pacientes de MPS I con PTC Therapeutics

Ensayo clínico en Fase 2 para pacientes de MPS I con PTC Therapeutics

Sobre la base de un proceso de evaluación y en discusión con expertos externos, PTC Therapeutics con sede en Nueva Jersey ha seleccionado la Mucopolisacaridosis tipo I (MPS I) como la siguiente indicación para perseguir nuevo tratamiento.

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AGT-182 para el tratamiento del Síndrome de Hunter

AGT-182 para el tratamiento del Síndrome de Hunter

ArmaGen anuncia acuerdo de licencia y colaboración estratégica con Shire para desarrollar AGT-182 para el tratamiento del Síndrome de Hunter. También trabaja en Hurler y Sanfilippo A.

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Nueva Guía clínica MPS I (Síndrome de Hurler)

Nueva Guía clínica MPS I (Síndrome de Hurler)

Presentamos la nueva Guía Clínica de la mucopolisacaridosis tipo I (MPS I). Más información en el apartado MPS I (Síndrome de Hurler)

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Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.

Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.

Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.

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Por el inicio del ensayo clínico CURAPARAHUNTER

Por el inicio del ensayo clínico CURAPARAHUNTER

Estupendia iniciativa, os invitamos a todos a firmar y envíar vuestra foto para la campaña a favor del ensalyo clínico #CURAPARAHUNTER

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Campaña Dona Médula con María (MPS I)

Campaña Dona Médula con María (MPS I)

Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.

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El Gobierno de Aragón crea una interesante guia audiovisual para el cuidador

El Gobierno de Aragón crea una interesante guia audiovisual para el cuidador

El Gobierno de Aragón ha creado 19 vídeos tutoriales para cuidadores creados por el Departamento de Servicios Sociales.

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