Jornada “Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”.
Intervención de Lorena Sagardoy de MPS España en la Jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias,“Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”.
Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas
RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.
Actualización de desarrollo clínico - Sangamo
Sangamo proporciona una actualización de desarrollo clínico que incluye datos de terapia celular editados por el gen de fase 1/2 Beta talasemia temprana.
Ibiza celebra su segundo Festival a favor de Hunter
La 2ª edición del Festival a Favor de la Investigación de Hunter, ha logrado recaudar 9.000 euros. Gracias a todos por colaborar!!!
MPS España y Genzyme presentan un folleto para ayudar a entender la MPS I y sus síntomas
El libro que está dirigido a los pequeños pacientes afectados de MPS I y a sus familias cuenta, en un lenguaje muy sencillo, la historia de Javier un niño que padece la enfermedad.
Ensayo clínico en Fase 2 para pacientes de MPS I con PTC Therapeutics
Sobre la base de un proceso de evaluación y en discusión con expertos externos, PTC Therapeutics con sede en Nueva Jersey ha seleccionado la Mucopolisacaridosis tipo I (MPS I) como la siguiente indicación para perseguir nuevo tratamiento.
AGT-182 para el tratamiento del Síndrome de Hunter
ArmaGen anuncia acuerdo de licencia y colaboración estratégica con Shire para desarrollar AGT-182 para el tratamiento del Síndrome de Hunter. También trabaja en Hurler y Sanfilippo A.
Nueva Guía clínica MPS I (Síndrome de Hurler)
Presentamos la nueva Guía Clínica de la mucopolisacaridosis tipo I (MPS I). Más información en el apartado MPS I (Síndrome de Hurler)
Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.
Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.
Por el inicio del ensayo clínico CURAPARAHUNTER
Estupendia iniciativa, os invitamos a todos a firmar y envíar vuestra foto para la campaña a favor del ensalyo clínico #CURAPARAHUNTER
Campaña Dona Médula con María (MPS I)
Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.
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