Programa desarrollo clínico Sanfilippo tipo B

Programa desarrollo clínico Sanfilippo tipo B

Programa de desarrollo clínico del síndrome de Sanfilippo tipo B (MPS IIIB) de BioMarin. Información actualizada para familias y asociaciones de pacientes. Mayo de 2018

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Nota de prensa Ensayo clínico MPS IIIA en fase ½

Nota de prensa Ensayo clínico MPS IIIA en fase ½

Abeona inscribe al primer paciente en España en un ensayo clínico en curso de MPS IIIA en fase ½. La compañía abre una filial europea en España para respaldar el desarrollo clínico global.

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Odiparcil El primer tratamiento oral para pacientes con MPS VI

Odiparcil El primer tratamiento oral para pacientes con MPS VI

El estudio clínico fase IIa IMProveS de Inventiva (mejorar el tratamiento MPS) empezará el reclutamiento de pacientes antes de fin de año.

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Beca a la investigación de Mucolipidosis con la colaboración de MPS España

Beca a la investigación de Mucolipidosis con la colaboración de MPS España

Con la ayuda de las familias de Sofía y Montse, dos niñas afectadas por ML II, pudimos donar 9.040 $ a ISMRD para ayudar a iniciar esta investigación :)

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Donación de MPS España para la investigación de GM1

Donación de MPS  España para la investigación de GM1

MPS España donó el importe de 3.000 € para la enfermedad Gangliosidosis GM1.

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Colaboración de MPS en Investigación para la Mucolipidosis

Colaboración de MPS en Investigación para la Mucolipidosis

MPS España ha contribuido con 9040 $ en apoyo a la iniciativa de investigación de la Mucolipidosis de ISMRD.

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Investigación tratamiento Sanfilippo Tipo A

Investigación tratamiento Sanfilippo Tipo A

Información actualizada del proyecto que ESTEVE está llevando a cabo para el tratamiento de Sanfilippo de tipo A.

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BioMarin ha iniciado recientemente un programa para niños con MPS IIIB

BioMarin ha iniciado recientemente un programa para niños con MPS IIIB

El programa incluirá a niños de entre 1 y 10 años que reúnan los requisitos, aunque la mayoría de los niños serán menores de 6 años.

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Las estrategias y retos para mejorar el acceso al medicamento huérfano a debate

Las estrategias y retos para mejorar el acceso al medicamento huérfano a debate

Durante una mesa redonda con motivo del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el doctor Josep Torrent, la doctora Mónica López, Jordi Cruz, y el doctor José Luís Poveda, han debatido sobre la situación actual en España en cuanto al acceso y financiación de los Medicamentos Huérfanos.

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Apararición progresiva de los síntomas en el Síndrome de Hunter

Apararición progresiva de los síntomas en el Síndrome de Hunter

Un niño con síndrome de Hunter puede parecer sano al nacer. A través de este vídeo se explica la aparición progresiva de los síntomas en los niños que padecen esta enfermedad rara.

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Síndrome de Hunter: la importancia de un diagnóstico precoz

Síndrome de Hunter: la importancia de un diagnóstico precoz

A través del siguiente vídeo, el doctor Luis González Gutiérrez-Solana, experto en Neurología infantil en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, explica cómo se desarrolla el síndrome de Hunter...

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