Regalitos de comunión solidarios :)))

Regalitos de comunión solidarios :)))

Queremos compartir con todos vosotros, este bonito gesto y agradecimiento del pequeño Marcos que ha donado sus regalitos de comunión para la investigación Laughing

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María Teresa Monclús presenta su nuevo disco 'Creant Harmonies'

María Teresa Monclús presenta su nuevo disco 'Creant Harmonies'

Gracias a la compositoria María Teresa Monclús por colaborar con MPS España; por su solidaridad y compromiso. A todos los que queráis, podés adquirir vuestro CD solidario, la recaudación va destinada a la mejora de la calidad de vida de los afectados por MPS - Enfermedades lisosomales.

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5º Festival #CURAPARAHUNTER

5º Festival #CURAPARAHUNTER

El próximo día viernes 4 de Mayo todos juntos en Medina del campo por la investigación a favor del síndrome de Hunter. Gracias a todos por colaborar y compartir este dia :)))

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MPS España participa en la reunión convocada por el CSA

MPS España participa en la reunión convocada por el CSA

Celebramos esta iniciativa del Consorcio Sanitario de l’Anoia cuyo objetivo es el de unir entidades de la comarca y mejorar la relación y visibilidad.

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Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.

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Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración. 

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Boda solidaria :))))

Boda solidaria :))))

Enhorabuena pareja y muchas gracias!!! Este gesto solidario sin duda, ayudará a muchas familias afectadas.

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IIIª Charla-Coloquio sobre EERR, en Especial la Mucolipidosis

IIIª Charla-Coloquio sobre EERR, en Especial la Mucolipidosis

El próximo sábado 17 de marzo, celebramos en Villablanca (Huelva) la IIIª Charla Coloquio sobre Enfermedades Raras en especial la Mucolipidosis. Os esperamos a todos, ¡Gracias por el apoyo, cariño y solidaridad!

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Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2018 - Barcelona

Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2018 - Barcelona

El próximo 28 de Febrero tendrá lugar la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Sala de Actos del Pabellón Docente del Hospital Universitario Vall de Hebrón de Barcelona. 

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Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento

Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento

Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid

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VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY

VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY

Resumen del VII Congreso Nacional Científico-Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry. Gracias a todos los que nos acompañasteis durante esta intensa jornada!!!

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