Nace el Comité Médico de la Asociación MPS España, formado por especialistas en enfermedades lisosomales
La Asociación Española MPS ha creado un Comité Médico único, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad.
Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19
El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa:
Coronavirus y salud mental
Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva.
Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19
Documento elaborado y consensuado por los doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.
El I Camino de la Diversidad
La Asociación FAMS-COCEMFE Sevilla ha decidido organizar la primera peregrinación al Rocío pensada para personas con discapacidad y bajo el nombre de El I Camino de la Diversidad.
Comunicado MPS España |COVID-19
Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:
Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
Audio de MPS España en el Progarama de Radio "Enfermedades Raras "
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 244, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Libertad FM el jueves 12/03 de 13 a 14 horas, han participado Dª Ana Mendoza y Dª Teresa Martí, por la asociación, y D. Lorenzo Pérez en nombre de la Consultora "Fidelitis".
MPS España en el Programa de Radio LIBERTAD FM
El próximo jueves 12/03, estaremos en la rádio LIBERTAD FM hablando de las MPS de 13 a 14h. https://libertadfm.es/
Día Mundial Enfermedades Minoritarias 2020
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00h a 15:00h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.
Hablamos con Teresa. Madre de María, afectada de Morquio A
Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.
Previo 1 2 3 4 5 Siguiente