“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara

“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara

MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor. 

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Evalúan la eficacia de un tratamiento que ralentiza la ‘alfa manosidosis’, una enfermedad rara hereditaria

Evalúan la eficacia de un tratamiento que ralentiza la ‘alfa manosidosis’, una enfermedad rara hereditaria

La terapia, que actúa como sustituto de una enzima natural, mejora la motricidad y desacelera la progresión de la enfermedad en etapas tempranas

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Espéctaculo infantil-familiar solidario :)

Espéctaculo infantil-familiar solidario :)

Gracias al Ayuntamiento de Calzada de Calatrava su colaboración por segundo año consecutivo con nuestra Asociación, y a sus vecinos por su solidaridad con el pequeño Manuel y las enfermedades lisosomales.  

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Elena, representante de MPS España, emociona a la Reina Letizia

Elena, representante de MPS España, emociona a la Reina Letizia

Elena Lorenzo, madre de Montse, y Representante de la Asociación MPS en Andalucía, fue ayer la encargada de conducir el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en el la Ciudad BBVA.

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Nace el Comité Médico de la Asociación MPS España, formado por especialistas en enfermedades lisosomales

Nace el Comité Médico de la Asociación MPS España, formado por especialistas en enfermedades lisosomales

La Asociación Española MPS ha creado un Comité Médico único, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad.

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Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa: 

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Coronavirus y salud mental

Coronavirus y salud mental

Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva. 

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Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Documento elaborado y consensuado por los  doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.

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El I Camino de la Diversidad

El I Camino de la Diversidad

La Asociación FAMS-COCEMFE Sevilla ha decidido organizar la primera peregrinación al Rocío pensada para personas con discapacidad y bajo el nombre de El I Camino de la Diversidad.

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Comunicado MPS España |COVID-19

Comunicado MPS España |COVID-19

Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:

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Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*

Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*

Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.

 

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