Entrevista Ana Mendoza - Carles Aguilar

Entrevista Ana Mendoza - Carles Aguilar

Nuestra presidenta Ana Mendoza, es una de las invitadas entrevistadas en el programa de Carles Aguilar En Bones Mans (En buenas manos) emitido en Onda Cero Radio. En esta ocasión, el programa trata sobre el control de litiasis o piedras en el riñon.

 

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Gracias a todos por colaborar en el “Día de Alba”

Gracias a todos por colaborar en el “Día de Alba”

Los papás de Alba quieren compartir y agradecer la colaboración de todos. La recaudación total de “Día de Alba” en Longás asciende a 3.615,96€!!! Mil y mil gracias a todos por hacerlo posible!! 

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Dia de ALBA LONGÁS

Dia de ALBA LONGÁS

 

El próximo sábado 2 de junio, celebramos en Longás (Zaragoza), un encuentro con divertidas actividades para todos. Esperamos compartir este bonito dia repleto talleres, títeres, paseos a caballo, sorteo solidario, comida popular.... La recaudación de la jornada irá a benefició de nuestra asociación Laughing GRACIAS POR PARTICIPAR!

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Programa desarrollo clínico Sanfilippo tipo B

Programa desarrollo clínico Sanfilippo tipo B

Programa de desarrollo clínico del síndrome de Sanfilippo tipo B (MPS IIIB) de BioMarin. Información actualizada para familias y asociaciones de pacientes. Mayo de 2018

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Dia mundial MPS 2018

Dia mundial MPS 2018

Bajo el lema “VIAJAMOS PARA LA ESPERANZA” en la jornada del 15 de mayo, coincidiendo con el Dia Mundial de las MPS 2018, animamos a las familias, amigos, investigadores, colaboradores... a unirnos y viajar juntos de foma simbólica y visible con nuestro barquito de papel MPS. Aquí encotrarás la plantilla y un vídeo tutorial para hacer tu barquito ¡Gracias por compartir!

 

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Regalitos de comunión solidarios :)))

Regalitos de comunión solidarios :)))

Queremos compartir con todos vosotros, este bonito gesto y agradecimiento del pequeño Marcos que ha donado sus regalitos de comunión para la investigación Laughing

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María Teresa Monclús presenta su nuevo disco 'Creant Harmonies'

María Teresa Monclús presenta su nuevo disco 'Creant Harmonies'

Gracias a la compositoria María Teresa Monclús por colaborar con MPS España; por su solidaridad y compromiso. A todos los que queráis, podés adquirir vuestro CD solidario, la recaudación va destinada a la mejora de la calidad de vida de los afectados por MPS - Enfermedades lisosomales.

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5º Festival #CURAPARAHUNTER

5º Festival #CURAPARAHUNTER

El próximo día viernes 4 de Mayo todos juntos en Medina del campo por la investigación a favor del síndrome de Hunter. Gracias a todos por colaborar y compartir este dia :)))

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MPS España participa en la reunión convocada por el CSA

MPS España participa en la reunión convocada por el CSA

Celebramos esta iniciativa del Consorcio Sanitario de l’Anoia cuyo objetivo es el de unir entidades de la comarca y mejorar la relación y visibilidad.

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Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry

Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.

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Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara

Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración. 

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