“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara
MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor.
Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19
El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa:
Coronavirus y salud mental
Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva.
Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19
Documento elaborado y consensuado por los doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.
El I Camino de la Diversidad
La Asociación FAMS-COCEMFE Sevilla ha decidido organizar la primera peregrinación al Rocío pensada para personas con discapacidad y bajo el nombre de El I Camino de la Diversidad.
Comunicado MPS España |COVID-19
Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:
Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
Audio de MPS España en el Progarama de Radio "Enfermedades Raras "
En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 244, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Libertad FM el jueves 12/03 de 13 a 14 horas, han participado Dª Ana Mendoza y Dª Teresa Martí, por la asociación, y D. Lorenzo Pérez en nombre de la Consultora "Fidelitis".
MPS España en el Programa de Radio LIBERTAD FM
El próximo jueves 12/03, estaremos en la rádio LIBERTAD FM hablando de las MPS de 13 a 14h. https://libertadfm.es/
Elena, representante de MPS España, emociona a la Reina Leitzia
Elena Lorenzo, madre de Montse, y Representante de la Asociación MPS en Andalucía, fue ayer la encargada de conducir el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en el la Ciudad BBVA.
Día Mundial Enfermedades Minoritarias 2020
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00h a 15:00h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.
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