Evalúan la eficacia de un tratamiento que ralentiza la ‘alfa manosidosis’, una enfermedad rara hereditaria
La terapia, que actúa como sustituto de una enzima natural, mejora la motricidad y desacelera la progresión de la enfermedad en etapas tempranas
MPS España se suma a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, el 1 de octubre
La Asociación MPS España (Mucopolisacaridosis-Lisosomales) se une a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, el 1 de octubre, que conmemora esta patología de origen genético y hereditario.
Lotería de Navidad 2020
Gracias a todos por colaborar con la compra de lotería de Navidad MPS. Hemos agotado todos los décimos. El sorteo se celebrará el próximo 22 de diciembre de 2020.
La Fundación Pinnae premia el proyecto “Apoyo y atención a las personas afectadas por enfermedades lisosomales” de MPS España
El pasado martes 22 de septiembre, la Fundación Pinnae celebró la entrega de Ayudas de Impulso Social para el Territorio.
Jornada de actualización de las enfermedades lisosomales en streaming
El equipo profesional del Hospital Universitario de Santiago de Compostela organiza, con la colaboración de la asociación MPS España, una jornada de actualización sobre las enfermedades lisosomales, durante el 25 y 26 de septiembre, vía Streaming.
Más de 200 personas asisten al webinar sobre las novedades en enfermedades lisosomales
El pasado martes 15 de septiembre de 2020, más de 200 personas participaron en el webinar de alcance internacional, sobre las últimas novedades en enfermedades lisosomales.
Webinar "últimas novedades en Enfermedades Lisosomales"
El 15 de septiembre la Asociación MPS-Lisosomales presentó como novedad una Jornada que contó con la participación de diferentes compañías farmacéuticas que nos pusieron al día sobre los últimos avances en Enfermedades Lisosomales.
Iniciativa MPS llena de emociones y agradecimientos
Ahora nos hemos propuesto llevar un mensaje de agradecimiento, con mucho cariño, al personal sanitario de las UCI de toda España. Ellos han sido un referente de profesionalidad y sacrificio durante estas últimas semanas. #llevamealasucis
Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas
RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.
AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis
Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1.
Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.
“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara
MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor.
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