Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)
El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.
Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.
Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.
MPS España viaja a Zaragoza para participar Jornada de Chaperonas Farmacológicas
CIBERER organiza una Jornada dedicada a las Chaperonas Farmacológicas en enfermedades de depósito lisosomal en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA).
Victor Català es uno de los protagonistas de un documental sobre las enfermedades raras.
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Sandro Gordo presenta "La lotería de los niños raros", un corto documental sobre las enfermedades raras. Victor Català, afectado de Morquio, es uno de los protagonistas.
Besos de chocolate para todos
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Hola me llamo Miguel, tengo Sanfilippo B, y quisiera explicar a todos que he venido a hacer en esta vida.
FRANCISCO DOMINGUEZ- SIALIDOSIS
Soy Francisco José, y miembro de ésta asociación, gracias a la cual estoy informado siempre de las novedades sobre nuestra enfermedad.
Intentaré resumir un poco mí vida y la de mí hermana Ana Belén, quien también padece Sialidosis.
Paqui madre de José Rafael (MPS I-HURLER)
Francisca madre de José Rafael Peña con síndrome de Hurler y desde Almería nos explica su día a día y sus conclusiones.
Mariano (Scheie)
Hola soy Mariano Rodrigo; os escribo desde Zaragoza para contaros como ha sido mi vida en general hasta la fecha.
Nací hace 53 años, imaginaros en esos tiempos, nacer un chico con la minusvalía que tengo en las caderas, en fin, me vi crecer como uno mas...
Sergi (Hunter)
¡Hola! Soy Sergi, tengo 8 años. Formo parte de un pequeño grupo de personitas afectadas por enfermedades poco conocidas o enfermedades raras llamadas Mucopolisacaridosis...
Victor Catala (Morquio)
El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto. Fue ingresado en neonatos por una arritmia cardíaca. Aunque su evolución fue muy favorable pasó 9 días en observación en el hospital hasta que todo se normalizo...
Miriam (Sanfilippo A)
Miriam es una niña que aparentemente nace normal, a los tres meses de vida ingresa en el hospital “Serranía de Ronda” a causa de vómitos continuados después de las tomas, una vez evaluada detectan un problema hepático “aumento de transaminasas y el hígado un poco más grande de lo normal”...
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