Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR
60 organizaciones de pacientes, entre ellas MPS España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.
Grupo Epos colabora con MPS
Gracias a `Grupo Epos´ la Asociación cuenta con más recursos para apoyar a las familias MPS.
NewsRare publica su segundo número `Registros de pacientes y Medicamentos Huérfanos´
Entrevista a Jordi Cruz, director MPS España
Fisioterapia Infantil en Enfermedades Raras
Vídeo del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, sobre la relación entre la Fisioterapia y algunas enfermedades raras.
Especialistas estudian enfermedades raras asociadas a problemas enzimáticos
Jornada para profundizar en la identificación de enfermedades de baja prevalencia centrada en el manejo de enfermedades lisosomales.
Día Internacional MPS y Síndromes Relacionados
Juntos somos más fuertes, juntos el 15 de Mayo :)
¡Estupendas Iniciativas!
Desde la asociación MPS España queremos felicitar y comparir con todos esta estupenda iniciativa :)
Exposición Expression of Hope
‘Expression of Hope’ exposición cuyo objetivo es la concienciación y la inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal.
Trabajo de primaria sobre Mucolipidosis
Pepe de 5º de primaria presenta a los campañeros su Trabajo sobre Mucolipidosis.
Publicación: 'Ética en la investigación de las EERR'
Un grupo multidisciplinar de autores, entre ellos Jordi Cruz de MPS España, lanza el primer libro en español sobre la ética en la investigación de las enfermedades raras.
Presentación 1ª sede de EURORDIS en España
El pasado 31 de marzo se celebró la presentación de la primera sede en España de EURORDIS.
Previo 1 2 3 4 5