Hacer de lo raro algo conocido
Desde la Asociación MPS, nos hemos sumado a la lista solidaria de Wongowin, una aplicación móvil de compraventa de productos de 2º mano
Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR
60 organizaciones de pacientes, entre ellas MPS España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas.
SM la Reina conoce los retos de las ER
Jordi Cruz, director de MPS España, ha acudido a la cita en representación de la Asociación y de Feder Cataluña
Santalucía colabora con MPS España
La aseguradora ha colaborado con la Asociación MPS España con 8.000€ de su programa social `Tú eliges a Quién Ayudamos´
Afectados por Hunter podrán recibir en sus domicilios la Terapia de Sustitución Enzimática
Gracias al servicio TSE@Home los afectados por el síndrome de Hunter ya pueden empezar a recibir la terapia TSE en su domicilio. ¡Nosotros te informamos!
Grupo Epos colabora con MPS
Gracias a `Grupo Epos´ la Asociación cuenta con más recursos para apoyar a las familias MPS.
NewsRare publica su segundo número `Registros de pacientes y Medicamentos Huérfanos´
Entrevista a Jordi Cruz, director MPS España
Otorrinolaringología como parte del diagnóstico y tratamiento
Los síntomas auditivos pueden ayudar a los otorrinos a sospechar sobre la presencia de nuevos casos de MPS
Exposición Expression of Hope
‘Expression of Hope’ exposición cuyo objetivo es la concienciación y la inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal.
Fisioterapia Infantil en Enfermedades Raras
Vídeo del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, sobre la relación entre la Fisioterapia y algunas enfermedades raras.
Especialistas estudian enfermedades raras asociadas a problemas enzimáticos
Jornada para profundizar en la identificación de enfermedades de baja prevalencia centrada en el manejo de enfermedades lisosomales.
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