Xº Simposio Mundial Enfermedades Lisosomales en San Diego (EE.UU)
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2/10/2014
La semana del 10 al 14 de Febrero de 2014, tuvo lugar en San Diego (California) el Décimo World Symposium sobre enfermedades de depósito lisosomal. Este es un foro internacional multidisciplinar en donde se presentan las últimas investigaciones en ciencia básica, investigación translacional y ensayos clínicos en el campo de las enfermedades lisosomales. MPS España estuvo presente y en esta ocasión fue la nueva trabajadora social Cristina Poch quien representó a nuestra entidad. En líneas generales en este acto, por una parte se pretende dar con las llaves del diagnóstico en enfermedades lisosomales, se exponen y contrastan los estudios mas recientes. Y por otro la búsqueda de terapias en estas patologías lo cual permite a los especialistas comparar las relativas ventajas y desventajas de cada terapia, para formular estrategias de tratamiento, la importancia de esto es que además de presentar los tratamientos y estudios mas novedosos, el simposio es un espacio de diálogo entre los profesionales y los que trabajamos para ofrecer la máxima y mejor información a las familias afectadas con este tipo de enfermedades minoritarias.
El encuentro, agrupó a los investigadores más importantes y referentes en las LSD. En este espacio, también estuvieron presentes otras asociaciones de pacientes, cómo MPS Society UK o MPS Society United States, con quienes nosotros ya hemos podido trabajar, además de otras entidades de apoyo. Estuvieron también presentes las compañías farmacéuticas que promueven la investigación y que son los responsables de que algunos de los tratamientos existentes para que los pacientes salgan adelante.
Es importante señalar, que en este Simposio, se expusieron trabajos de todo el amplio grupo de enfermedades de depósito lisosomal, y entre estos, parte fueron en exclusiva dirigidos a las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados. El gran volumen de información y nuevos conocimientos, muestran que muchos estudios guardan relación entre ellos y conclusiones de determinados resultados pueden ser el inicio valido para otros estudios y ensayos. En términos cuantitativos, desde la organización, resaltar el éxito de presencia de investigadores y profesionales.
Y en conclusión, destacar que muchos de los trabajos expuestos, mostraron resultados positivos, aunque sean en fases muy tempranas de investigación. Siempre sabeis que para más información podéis dirigiros a la Asociación. Entre otros, estuvo presente la plataforma de difusión web especializada en enfermedades raras, la Rare Disease Report, www.raredr.com.
Para todos aquellos que no pudieron asistir al simposio, pueden acceder a los resúmenes que están disponibles en el suplemento especial de Genética Molecular y Metabolismo, que también encontraran en la web de Rare Disease Report. (http://www.sciencedirect.com/science/journal/10967192/111/2)
Resumen realizado por Cristina Poch, Trabajadora Social de MPS España.