Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)

  Subscripción via RSS

25/8/2014


· El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Murquio de Daniel Llano.

· La dolencia, de origen genético, provoca malformaciones y es incurable.

· Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.

· Otros pacientes ya están siendo tratados con el medicamento en centros públicos.

 

      

Para Daniel, el medicamento experimental Vizimin es su única oportunidad de llevar una vida mejor. Tomarlo le permitiría aparcar el dolor que soporta desde hace 17 años debido al Síndrome de Morquio o mucopolisacaridosis tipo IV, una dolencia genética degenerativa e incurable que le provoca malformaciones debido a la incapacidad de su cuerpo para procesar moléculas de azúcar.

Por ese motivo, Mar Acosta, su madre, solicitó al Hospital 12 de Octubre de Madrid la aplicación del tratamiento para su hijo, que había sido seleccionado por los Laboratorios Biomarin para recibir la terapia de forma gratuita durante ocho meses, tras los cuales sería el hospital el que tendría que hacerse cargo del coste del medicamento. No hay casos sufientes que demuestren que el tratamiento tiene eficaciaA finales del pasado mes de junio, y después de después de arreglar todo el papeleo, la Dirección le comunicó que el procedimiento no iba a llevarse a cabo con el argumento de que "no hay casos suficientes que demuestren que dicho tratamiento tiene eficacia".


Ante la negativa, Mar propuso, a recomendación de la doctora de Daniel, que el tratamiento se prolongase solo durante los ocho meses en los que no suponía ningún coste para el hospital. Si en ese periodo de tiempo no había resultados positivos, la terapia finalizaría. Pero volvió a obtener un 'no' por respuesta. Juan Ignacio Sánchez Díaz, subdirector del materno-infantil, llegó a sugerirle que se buscase la vida preguntando en otro centro. "Se le comentó la posibilidad de ir a otro lugar", admite un portavoz del 12 de Octubre a 20minutos.


Otros pacientes
Fuentes hospitalarias han confirmado a este diario los hechos y han querido añadir que el Vizimin "no tiene precio público en el Sistema Nacional de Salud" y por lo tanto los hospitales no pueden prescribirlo a sus pacientes. El Niño Jesús, La Fe o el Sant Joan de Déu ya trabajan con el ViziminSin embargo, el Vizimin sí está siendo suministrado a al menos siete niños en distintos hospitales públicos españoles, según el presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS), Jordi Cruz. Uno de ellos se encuentra en el Hospital Infantil Niño Jesús, también en Madrid. Tres de los seis pacientes que trata el Hospital La Fe de Valencia han sido elegidos para el posible tratamiento enzimático sustitutivo. "Sólo se ha seleccionado los pacientes en los que dicho tratamiento puede mejorar su calidad de vida, en base a los datos científicos que se dispone en la actualidad", detalló a este diario el doctor Jaime Dalmau, director del grupo de investigación en Nutrición y Metabolopatías y responsable de la unidad del mismo nombre. Como los anteriores, el Sant Joan de Déu de Barcelona ha solicitado la autorización para usar el medicamento por uso compasivo, el procedimiento habitual para administrar fármacos que aún no han sido aprobados por la Agencia Española del Medicamento. Aunque el Vizimin (o las terapias enzimáticas sustitutivas) aún no tiene el visto bueno de la autoridad sanitaria, todo apunta a que lo obtendrá en los próximos meses.

lndefensión
Para la madre de Daniel, el 12 de Octubre se resiste a tratar a Daniel por una "razón puramente económica". "Después de los ocho meses, el hospital se vería obligado a pagar el medicamente. Estaríamos hablando de un tratamiento que rondaría los 200.000 euros al año", afirma. Además, existe otra dificultad: en cuanto cumpla los 18 años, el sistema público dejará de cubrir los gastos derivados de su tratamiento, ya que este es experimental y se trata de una enfermedad rara. "Nuestra sensación es de indefensión, no entendemos nada, no sabemos qué pasa y los médicos tienen las manos atadas por la Administración. ¿Nadie ha pensado en qué va a pasar cuando Daniel sea mayor de edad? Porque estos chicos llegan a los 30 o más años de vida", concluye Mar. En total, la asociación MPS tiene registrados 1.200 casos en España de los distintos de mucopolisacaridosis y sus síndromes relacionados. De ellos, solo los pacientes que sufren los tipos I, II y VI tienen tratamientos aprobados.

 

Fuente: www.20minutos.es 

Etiquetas:

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos.

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

Social Media