Paqui madre de José Rafael (MPS I-HURLER)

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Francisca madre de José Rafael Peña con síndrome de Hurler y desde Almería nos explica su día a día y sus conclusiones.
José Rafael a los 5 meses de vida se le diagnosticó el síndrome de Hurler, gracias a unas costillas levantadas se le hicieron pruebas y pruebas por diferentes infecciones y dichas pruebas daban sospecha de algo. En Hellín (Albacete) le dieron el diagnóstico de MPS y luego la MPS I (la forma más grave).
La noticia fue dura, ya que yo veía a mi hijo muy bien, no para tener un síndrome como este.


La primera cuestión era saber bien que era el síndrome de Hurler. Fue duro ya que llegó a caminar, a hablar normalmente y no me iba a pensar que llegaría a lo que llegó ahora en su situación actual. Era hiperactivo, con mucho ánimo y muy guapo.
Pensamos si esto había sido un castigo, infinidad de cuestiones te pasan por la cabeza, pero lo principal es que no podíamos estar pensando en eso y que José Rafael había venido al mundo para hacer algo, su misión y nuestra misión, en conclusión para ayudar.


Los primeros días fueron muy difíciles, pensé que es hora de luchar y me he recorrido todos los hospitales para mirar tratamientos entre ellos el Trasplante de Médula Ósea. Había pocas posibilidades de éxito en el TMO y luego decidimos ponerle el tratamiento enzimático y decidimos de esta forma poder ayudarle a retrasar la enfermedad. Yo llevaba el niño a todos sitios a pasear, de vacaciones… esto no iba a ser un impedimento en la vida. Está claro que afecta a tu vida, a la relación en pareja ya que uno siempre es más fuerte que el otro, también a tus amigos y familiares más allegados.
Con el tiempo he tenido que cambiar la vida social, restringir mi vida en pareja, nada más lo necesario y justo. Saber llevarlo y vivir el día a día. Viendo a mi hijo me da fuerzas  a seguir adelante.


Ahora tiene 11 años y lo que espero es que sea feliz y no le falte cariño en ningún momento. Duerme toda la vida conmigo desde pequeñito y nunca me he separado de él, la mejor medicación para él es el cariño.
La Asociación me marcó un camino de ayuda importante. Me ha dado todo, cariño como familia, cuando he necesitado algo lo he tenido al momento, información al día, me ha dirigido muy bien. No me gusta la compasión y no quiero sentir pena a nadie, hay que luchar hasta el final. La vida ha cambiado mucho en tratamiento y en conocimiento, recuerdo cuando yo empecé que no había nada que hacer. Yo desde aquí quisiera animar a las nuevas familias para que estén muy unidas y darle lo mejor a su hijo, ya que así se sentirás ellos bien.

Un abrazo.
Francisca

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