NewsRare publica su segundo número `Registros de pacientes y Medicamentos Huérfanos´
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21/12/2016
La revista NewsRare ha publicado recientemente su segundo número, que incluye una entrevista con el director de MPS España, Jordi Cruz, donde analiza instrumentos como los registros de pacientes o los ensayos clínicos como evidencia clínica.
Esta publicación, con vocación de divulgar información rigurosa y actualizada sobre temas de interés en enfermedades raras involucra a prestigiosos doctores y agentes de primera línea en la investigación de las ER. El proyecto se desarrolla gracias al apoyo de Chielsi, Alexion y Actelion, en coordinación y desarrollo con el Instituto MaxWeber y la labor editorial del Dr. Álvaro Hidalgo y el Dr. José Luís Poveda.
Los contenidos de este segundo número se desarrollan sobre dos grandes pilares. Por un lado, se analizan los registros de pacientes, como instrumentos clave en la investigación clínica en enfermedades raras (EE.RR), y por el otro se aborda la evidencia clínica, la autorización comercial y los registros de seguimiento como herramienta de gestión post-autorización para medicamentos huérfanos.
Puedes descargarte el segundo número de NewsRare `Las Enfermedades Raras. Registros de pacientes y Medicamentos Huérfanos´ aquí.
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