Historia de Judit Estanyol (MPS IV o Síndrome de Morquio)

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19/11/2014


La Judit Estanyol es una niña de 11 años, vive en Torroella de Montgrí, Girona. Con 13 meses de vida, le diacnosticaron M.P.S IV sindrome de Morquio, su vida ha ido cambiando a medida que ha ido creciendo y se ha ido complicando.

Esta operada de los oidos, amígdala faríngea, de las dos rodillas del genu valgo. Le han puesto placas de 8. Recientemente de la cadera izquierda y el fémur. Gracias a Jordi Cruz, presidente de MPS España y el director pediátrico Guillem Pintos. Nosotros hemos pedido entrar en el hospital Trias i Pujol “Can Ruti” de Badalona para poder hacer tratamiento semanal. El tratamiento es de Biomarin, Bibicim. La Judit empezó el tratamiento el 8 de Mayo, ya llevamos 27 semanas y estamos muy contentos de los efectos del tratamiento.

Han disminuido los rasgos toscos de la cara, no tiene tanto dolor, esta más fuerte fisicamente, al no sufrir tanto, esta más animada y le ha cambiado su carácter. Muchas gracias a toda la gente que ha y estan trabajando en ello para hacer posible que los niños en nuestro caso, intenten tener otra calidad de vida.



Preparación de tratamiento.
    
En la CiberCaixa recibiendo tratamiento.









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