Encuentro de Representantes de grupos de pacientes de MPS

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17/4/2014


El pasado 25 i 26 de Marzo, tuvo lugar en Amsterdam el Encuentro anual de representantes de asociaciones de pacientes con MPS de Europa. En esta ocasión asistieron representantes de Inglaterra, Francia, Alemania, Holanda y España. El Encuentro estuvo organizado por la compañía biofarmacéutica Genzyme (A Sanofi Company) y también formó parte del Encuentro, para dialogar acerca de la situación actual de las asociaciones y las perspectivas de futuro.

Pacientes       El debate se inició con la exposición de dos proyectos iniciados por dos entidades, en primer lugar la representante de Holanda, presentó una campaña de Facebook, para dar a conocer las experiencias  de personas con MPS, creando un vínculo con la web de la entidad, un proyecto reciente pero que ha mostrado buenos resultados y mucha difusión.

En segundo lugar, MPS España presentó la web Vidasmps.org, una plataforma multidisciplinar que concentra información visual y clara acerca de algunas MPS que pueden acceder tanto familias como profesionales de la salud.


Estos ejemplos, plantearon el debate acerca de la difusión y la información verídica sobre las enfermedades raras y la necesidad de formar a los profesionales de la salud para una mejor detección y diagnóstico de los pacientes.

Para finalizar el encuentro,  la compañía, presentó el programa global de MPS y las prioridades en investigación en materia de avances sobre la MPS I.
Priorizar la seguridad de las pacientes, mediante estudios contemplativos sobre la reacciones de los pacientes en el periodo de 2 años.

Desarrollo de ensayo en fase IV--->Se esta haciendo un trabajo en el laboratorio del Dr. Wijburg para identificar y cuantificar el objetivo clínico adecuado. Ver como responden los pacientes trasplantados, al tratamiento farmacológico. Además, se prioriza entender el potencial de la administración intratecal y demostrar el beneficio de recibir un tratamiento temprano.

Para finalizar el encuentro,  la compañía, presentó el programa global de MPS y las prioridades en investigación en materia de avances sobre la MPS I.

Priorizar la seguridad de las pacientes, mediante estudios contemplativos sobre la reacciones de los pacientes en el periodo de 2 años. 

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