PROGRAMA CIENTÍFICO Y DE FAMILIAS ¡No te pierdas ninguna de nuestras sesiones!

No te pierdas ninguna de las sesiones donde se presentarán los últimos avances en investigación, tratamiento, manejo clínico y atención integral de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados:

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Destacados

Algunas informaciones destacadas de nuestra asociación

Ultragenyx anuncia que Mepsevii® (vestronidasa alfa) recibe la aprobación de reembolso para el tratamiento de la mucopolisacaridosis VII en España

Ultragenyx Pharmaceutical Inc., una empresa biofarmacéutica centrada en el desarrollo y comercialización de terapias novedosas para enfermedades genéticas graves raras y ultrarraras, ha anunciado hoy que Mepsevii® (vestronidasa alfa) ha sido aprobado para reembolso por el Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos con mucopolisacaridosis VII (MPS VII; síndrome de Sly).

Lysogene anuncia la designación de Fast Track (Vía Rápida) de la FDA para LYS-GM101 la terapia génica para el tratamiento de la gangliosidosis GM1

Lysogene, una empresa de plataforma de terapia génica dirigida a enfermedades del sistema nervioso central (SNC), anunció hoy que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) ha otorgado la designación de vía rápida a su programa LYS-GM101, el cual se está estudiando en el recientemente iniciado ensayo clínico global de diseño adaptativo para el tratamiento de la gangliosidosis GM1. 

Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.

Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas

INSCRIPCIONES ABIERTAS ¡Ya puedes inscribirte para asistir al simposio virtual!

A partir de hoy están abiertas las inscripciones para profesionales y familias para asistir al encuentro virtual que tendrá lugar el fin de semana del viernes 23, sábado 24 y domingo 25 de julio de 2021. 

PABELLÓN CONMEMORATIVO ¡Necesitamos tu contribución!

Este año el Simposio Internacional tendrá un PABELLÓN CONMEMORATIVO dedicado exclusivamente a la memoria de familiares, amigos y parientes que nos gustaría recordar y honrar.

PROGRAMA PARA NIÑOS Y JÓVENES

No hemos olvidado lo importante que es para los niños asistir a esta reunión. Por ello, contaremos con un Centro de Aventuras con todo tipo de actividades online divertidas y dinámicas.

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