Pacientes con Fabry detectan diferencias entre CC.AA. en el acceso al tratamiento
Profesionales de diversas especialidades intercambian experiencias en el VII Congreso Nacional celebrado en Madrid
VII Congreso Nacional de Fabry 2018
Nos complace haceros llegar el programa del VII Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de FABRY que este año se celebrará en Madrid los días 2 y 3 de febrero de 2018. INSCRIPCIONES CERRADAS.
Nuevo webinar: Compartiendo Salud 2.0 “El papel del Liso Gb3 en el diagnóstico y seguimiento de la Enfermedad de Fabry”.
Reanudamos las sesiones del ciclo de conferencias virtuales “Compartiendo Salud 2.0” que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi Genzyme.
Jornadas de Trabajo Fabry y Gaucher-HPN en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla
Jornadas de trabajo dedicadas a la Enfermedad de Fabry, HPN y Gaucher celebradas los días 14 y 15 de septiembre en el Hotel Al-Andalus de Sevilla.
Aprobación de GALAFOLD, Tratamiento para Fabry
Galafold está aprobado para el tratamiento a largo plazo de adultos y adolescentes de 16 años de edad y mayores con un diagnóstico confirmado de enfermedad de Fabry (deficiencia de α-galactosidasa A) y portadores de mutaciones susceptibles de responder al tratamiento.
Web del escritor Manuel Morera
Os presentamos la web del escritor Manuel Morera afectado de Fabry, una web repleta de contenidos interesantes!
Resumen 1ª Mesa Redonda FABRY - Barcelona
Resumen de la mesa redonda para pacientes de FABRY celebrada en Barcelona el pasado día 12 de diciembre de 2015.
Encuentro Fabry Intentational Network
Tercer encuentro de expertos en la enfermedad de Fabry que tuvo lugar los días 19, 20 y 21 de noviembre en United Kingdom.
Paco Alfaro- paciente de Fabry ponente ejemplar en los Institutos de Albacete
Artículo de LaTribunadeAlbacete.es sobre las charlas de concienciación al volante que imparte Paco Alfaro (paciente de Fabry) en los institutos de Albacete.
El secreto de Charlotte
El escritor Manuel Morera afectado de Fabry publica su nueva novebla "El secreto de Charlotte, donde nada es lo que parece ser", no te dejará indiferente.
1ª Mesa redonda de trabajo en Fabry
El objetivo es poder avanzar en el movimiento asociativo en pro de los afectados y será coordinado por nuestros delegados en Fabry.
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