Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas
RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.
Vivir con MPS
Desde la asociación MPS España hemos presentado el proyecto “Vivir con MPS” en Giving Tuesday, un movimiento global que quiere incentivar y multiplicar las buenas acciones de las personas.
Simposio de Metabolicas en Lyon, 2015
MPS España como cada año tiene la oportunidad de asistir a tan importante evento, en el caso del SSIEM, Simposio de Enfermedades Metabólicas en donde las enfermedades Lisosomales y en este caso las Mucopolisacaridosis juegan un papel importantísimo...
Gala benéfica SONRISAS
El pasado sábado 20 de septiembre, tuvo lugar en Córdoba la gala benéfica SONRISAS, a favor de Manuel.
Sonrisas
La familia de Manuel con la colaboración de Nelson y Carreras organizan una gala benéfica para recaudar fondos para la MPS. El acto tendrá lugar el próximo sábado 20 de septiembre a las 18:30h en la Plaza de Moreal (Córdoba).
La familia Pinyol organiza un acto solidario para MPS
Pronto hará 5 años que empezó nuestra lucha contra la maldita bruja Mucopolisacaridosis. Cinco años largos y difíciles, pero que en algún momento hemos contado con el apoyo de nuestros compañeros y amigos de la universidad.
Entrevista para Radio Libertad
Jordi Cruz, Presidente de la Asociación de MPS España entrevistado por Radio Libertad para hablar sobre las Mucopolisacaridosis. Aquí la tenéis para poder oirla y descargarla.
Xº Simposio Mundial Enfermedades Lisosomales en San Diego (EE.UU)
El pasado febrero, MPS España estuvo presente en el Xº Simposio Mundial sobre enfermedades lisosomales.
Encuentro de Representantes de grupos de pacientes de MPS
El pasado 25 i 26 de Marzo, tuvo lugar en Amsterdam el Encuentro anual de representantes de asociaciones de pacientes con MPS de Europa. En esta ocasión asistieron representantes de Inglaterra, Francia, Alemania, Holanda y España.
13º Simposium Internacional MPS - Brasil
MPS España asistió al 13º Simposium Internacional de Mucopolisacaridosis y enfermedades relacionadas celebrado el pasado mes de agosto en Brasil. Aquí os dejamos con el resumen.
El Gobierno de Aragón crea una interesante guia audiovisual para el cuidador
El Gobierno de Aragón ha creado 19 vídeos tutoriales para cuidadores creados por el Departamento de Servicios Sociales.
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