Odiparcil El primer tratamiento oral para pacientes con MPS VI
El estudio clínico fase IIa IMProveS de Inventiva (mejorar el tratamiento MPS) empezará el reclutamiento de pacientes antes de fin de año.
La familia Falip (MPS VI) recibe de la mano de Feder Cataluña y Dog King un perro terapéutico
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Broche final a la Convocatoria de solicitud de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes.
El Gobierno de Aragón crea una interesante guia audiovisual para el cuidador
El Gobierno de Aragón ha creado 19 vídeos tutoriales para cuidadores creados por el Departamento de Servicios Sociales.
Dia de ALBA LONGÁS
El próximo sábado 2 de junio, celebramos en Longás (Zaragoza), un encuentro con divertidas actividades para todos. Esperamos compartir este bonito dia repleto talleres, títeres, paseos a caballo, sorteo solidario, comida popular.... La recaudación de la jornada irá a benefició de nuestra asociación 
GRACIAS POR PARTICIPAR!