MPS España y admedicum se juntan para mejorar la vida de las personas que viven con desórdenes lisosomales
La asociación de pacientes MPS-Lisosomales España y el grupo de expertos en patient Engagement, Admedicum Business for Patients, están encantados de anunciar su asociación estratégica.
Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas
RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.
AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis
Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1.
Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.
Investigación en biomarcadores MUCOLIPIDOSIS
Investigación en biomarcadores diagnósticos de enfermedades lisosomales: mucolipidosis.
Laboratorio de Bioquímica, sección enfermedades metabólicas hereditarias.
Institut de Recerca Sant Joan de Déu y CIBERER.
Donación de La Asociación “Ángeles sin alas” para la investigación de la MPS
La Asociación “Ángeles sin alas” que ha sido disuelta a fecha por falta de recursos económicos y humanos, ha realizado una donación a “MPS España” para investigación de la Mucopolisacaridosis, enfermedad rara que padece Aitor.
Programa desarrollo clínico Sanfilippo tipo B
Programa de desarrollo clínico del síndrome de Sanfilippo tipo B (MPS IIIB) de BioMarin. Información actualizada para familias y asociaciones de pacientes. Mayo de 2018
Nota de prensa Ensayo clínico MPS IIIA en fase ½
Abeona inscribe al primer paciente en España en un ensayo clínico en curso de MPS IIIA en fase ½. La compañía abre una filial europea en España para respaldar el desarrollo clínico global.
Odiparcil El primer tratamiento oral para pacientes con MPS VI
El estudio clínico fase IIa IMProveS de Inventiva (mejorar el tratamiento MPS) empezará el reclutamiento de pacientes antes de fin de año.
Beca a la investigación de Mucolipidosis con la colaboración de MPS España
Con la ayuda de las familias de Sofía y Montse, dos niñas afectadas por ML II, pudimos donar 9.040 $ a ISMRD para ayudar a iniciar esta investigación :)
Donación de MPS España para la investigación de GM1
MPS España donó el importe de 3.000 € para la enfermedad Gangliosidosis GM1.
Colaboración de MPS en Investigación para la Mucolipidosis
MPS España ha contribuido con 9040 $ en apoyo a la iniciativa de investigación de la Mucolipidosis de ISMRD.
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