Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores
Artículo de Orphanet Journal of Rare Diseases resultado de una encuesta realizada a los cuidadores de personas con MPS VII.
Campaña conciencia sobre la necesidad de investigar EERR
Bajo la idea del clásico juego ‘¿Quién es quién?’ Sanofi ideó esta versión gigante para mostrar que no hay que descartar a las personas con Enfermedades Raras.
Informe de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS
Compartimos con vosotros el informe de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS.
Eduard Punset, un excelente divulgador científico
Hoy nos deja Eduard Punset, un excelente divulgador científico que con su programa Redes de @RTVE acercó la ciencia a miles de personas durante 18 años (1996-2014).
En 2012, su programa REDES dedicó un capítulo a la terapia génica y a las mucopolisacaridosis, por ello le damos las gracias y nuestro cariño infinito.
Mercadillo solidario BUFF® ¡Gracias!
Queremos dar las gracias de corazón a todos los trabajadores de la compañía por haber pensado en MPS y en la labor que realizamos.
Prestación económica por cuidado de menores enfermos graves
El Ministerio Trabajo, Migraciones y Seguridad Social ha ampliado el número de enfermedades que permiten a padres con hijos enfermos graves recibir una prestación económica por cuidar de ellos.
Foro de Debate organizado por el CSA
MPS participa en el 5º Foro de Debate organizado por el CSA (Consorcio sanitario de la comarca de l'Anoia).
Entrevista Ana Mendoza - Carles Aguilar
Nuestra presidenta Ana Mendoza, es una de las invitadas entrevistadas en el programa de Carles Aguilar En Bones Mans (En buenas manos) emitido en Onda Cero Radio. En esta ocasión, el programa trata sobre el control de litiasis o piedras en el riñon.
Artículo | El elevado precio de una enfermedad rara
Los afectados y sus familias se ven obligados a hacer públicas sus dolencias para presionar a la administración.
María Teresa Monclús presenta su nuevo disco 'Creant Harmonies'
Gracias a la compositoria María Teresa Monclús por colaborar con MPS España; por su solidaridad y compromiso. A todos los que queráis, podés adquirir vuestro CD solidario, la recaudación va destinada a la mejora de la calidad de vida de los afectados por MPS - Enfermedades lisosomales.
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