Iniciativa MPS llena de emociones y agradecimientos
Ahora nos hemos propuesto llevar un mensaje de agradecimiento, con mucho cariño, al personal sanitario de las UCI de toda España. Ellos han sido un referente de profesionalidad y sacrificio durante estas últimas semanas. #llevamealasucis
Regenxbio proporciona información actualizada sobre el progreso de sus programas clínicos para enfermedades raras genéticas y neurodegenerativas
RGX-111 y RGX-121 continúan siendo bien tolerados en pacientes con MPS I y MPS II después de una única vía de administración de forma intracisterna.
AVROBIO anuncia un ensayo clínico con nuevas dosis en la enfermedad de Gaucher y cistinosis
Primer paciente dosificado en el ensayo clínico global de Fase 1/2 de AVROBIO que prueba AVR-RD-02 en pacientes con enfermedad de Gaucher tipo 1.
Segundo paciente dosificado en un ensayo clínico de fase 1/2 de AVR-RD-04 para cistinosis.
“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara
MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor.
Evalúan la eficacia de un tratamiento que ralentiza la ‘alfa manosidosis’, una enfermedad rara hereditaria
La terapia, que actúa como sustituto de una enzima natural, mejora la motricidad y desacelera la progresión de la enfermedad en etapas tempranas
Espéctaculo infantil-familiar solidario :)
Gracias al Ayuntamiento de Calzada de Calatrava su colaboración por segundo año consecutivo con nuestra Asociación, y a sus vecinos por su solidaridad con el pequeño Manuel y las enfermedades lisosomales.
Elena, representante de MPS España, emociona a la Reina Letizia
Elena Lorenzo, madre de Montse, y Representante de la Asociación MPS en Andalucía, fue ayer la encargada de conducir el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en el la Ciudad BBVA.
Nace el Comité Médico de la Asociación MPS España, formado por especialistas en enfermedades lisosomales
La Asociación Española MPS ha creado un Comité Médico único, formado por profesionales médicos especializados en distintos ámbitos de la enfermedad.
Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19
El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa:
Coronavirus y salud mental
Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva.
Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19
Documento elaborado y consensuado por los doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.
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