Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con EERR
La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.
14 puertos por las mucopolisacaridosis
Miguel Ángel Fernández, compadre de Rosana Casasola (HURLER), se propuso un reto para visibilizar la enfermedad de Rosana: subir las 14 cimas de la vuelta ciclista española en Asturias.
La marcha solidaria “Transconca” reúne 7 municipios catalanes
El Ayuntamiento de la Pobla de Claramunt y la Asociación de enfermedades MPS Lisosomales organizan una marcha solidaria que tendrá lugar el 27 de febrero del 2022. La Transconca es una ambiciosa iniciativa deportiva, solidaria, y popular que cuenta con el apoyo de los ayuntamientos de Igualada, Òdena, Jorba, Vilanova del Camí, Santa Margarida de Montbui y Castellolí. La organización anima a entidades, colectivos y personas de la Conca a participar.
PABELLÓN CONMEMORATIVO ¡Necesitamos tu contribución!
Este año el Simposio Internacional tendrá un PABELLÓN CONMEMORATIVO dedicado exclusivamente a la memoria de familiares, amigos y parientes que nos gustaría recordar y honrar.
PROGRAMA PARA NIÑOS Y JÓVENES
No hemos olvidado lo importante que es para los niños asistir a esta reunión. Por ello, contaremos con un Centro de Aventuras con todo tipo de actividades online divertidas y dinámicas.
PROGRAMA CIENTÍFICO Y DE FAMILIAS ¡No te pierdas ninguna de nuestras sesiones!
No te pierdas ninguna de las sesiones donde se presentarán los últimos avances en investigación, tratamiento, manejo clínico y atención integral de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados:
Simposio Internacional de MPS 2021
El Simposio Internacional de MPS y Enfermedades Relacionadas es un evento organizado y coordinado por MPS España en colaboración con diferentes sociedades de MPS en todo el mundo.
Lysogene anuncia la designación de Fast Track (Vía Rápida) de la FDA para LYS-GM101 la terapia génica para el tratamiento de la gangliosidosis GM1
Lysogene, una empresa de plataforma de terapia génica dirigida a enfermedades del sistema nervioso central (SNC), anunció hoy que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) ha otorgado la designación de vía rápida a su programa LYS-GM101, el cual se está estudiando en el recientemente iniciado ensayo clínico global de diseño adaptativo para el tratamiento de la gangliosidosis GM1.
Ultragenyx anuncia que Mepsevii® (vestronidasa alfa) recibe la aprobación de reembolso para el tratamiento de la mucopolisacaridosis VII en España
Ultragenyx Pharmaceutical Inc., una empresa biofarmacéutica centrada en el desarrollo y comercialización de terapias novedosas para enfermedades genéticas graves raras y ultrarraras, ha anunciado hoy que Mepsevii® (vestronidasa alfa) ha sido aprobado para reembolso por el Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos con mucopolisacaridosis VII (MPS VII; síndrome de Sly).
Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.
Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas
INSCRIPCIONES ABIERTAS ¡Ya puedes inscribirte para asistir al simposio virtual!
A partir de hoy están abiertas las inscripciones para profesionales y familias para asistir al encuentro virtual que tendrá lugar el fin de semana del viernes 23, sábado 24 y domingo 25 de julio de 2021.
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