“Mis hermanos, mis tesoros”, por Rosa Lara
MPS España está hecha de historias y vivencias de familias reales. Compartirlas nos ayuda a sentir que no estamos solos, y aprender a su vez a través de las experiencias de otra persona. Esta vez, Rosa Lara Castro ha querido compartir con nosotros su relato, “Mis hermanos, mis tesoros”, una historia humana llena de amor.
Hablamos con Teresa. Madre de María, afectada de Morquio A
Siguiendo en la línea de acercaros historias de familias de nuestra asociación, hace unos días hablamos con Teresa Pollino de Valladolid. Ella es la madre de María, afectada de Morquio A, y ha decidido dedicarnos un poco de su tiempo para compartir sus experiencias con todos nosotros.
Entrevista María J. Aneiros de Murcia | Alfa-manosidosis
Hoy queremos compartir con vosotros algo un poco distinto… una charla que tuvimos con María Aneiros, una de las socias más antiguas de MPS España.
La bonita y motivadora historia de Susana, Morquio A
Susana participó en un campeonato de natación a nivel nacional junto a deportistas de élite. Sus palabras nos han inspirado y queremos compartirlas con vosotros 😊
Un rayo de luz
Os presentamos el libro "Un rayo de luz", historia de Nour con Mucolipidosis tipo II, la recaudación será en beneficio de MPS España.
La próxima semana iniciarán su tratamiento los dos gallegos con síndrome de Morquio
El medicamento está desde hace días en el hospital de Santiago a disposición de Miguel y Antón, los afectados por este mal raro
Historia de Judit Estanyol (MPS IV o Síndrome de Morquio)
La Judit Estanyol es una niña de 11 años, vive en Torroella de Montgrí, Girona. Con 13 meses de vida, le diacnosticaron M.P.S IV sindrome de Morquio, su vida ha ido cambiando a medida que ha ido creciendo y se ha ido complicando.
Historia de Daniel Llano Acosta afectado de síndrome de Morquio
Cuando Daniel nació, era un niño muy grande de talla y peso hasta que cumplió 1 año y tuvo un parón en el crecimiento. A partir de aquí yo empecé a llevarle a la pediatra con mucha frecuencia porque siempre estaba malito, tenía muchas bronquiolitis, gastroenteritis, muchas caídas...
Un hospital público niega un tratamiento gratuito a un paciente con Síndrome de Morquio (MPS IV)
El Hospital 12 de Octubre rechaza tratar el Síndrome de Morquio de Daniel Llano. Un laboratorio ofrece durante 8 meses un fármaco que palía los dolores producidos por la enfermedad, pero el hospital alega que su eficacia no está probada.
Historia de la familia de Yaret y Edey, Tenerife.
Ana Belén nos cuenta su historia desde su punto de vista intentando comprender porque vive una situación así. Ana Belén tiene 6 hijos, 2 de ellos afectados por MPS I o síndrome de Hurler, Edey de 4 años y Yaret de 6.
Campaña Dona Médula con María (MPS I)
Esta es la historia de María con MPS I. Desde MPS damos todo nuestro soporte a la Donación de Médula.
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