INSCRIPCIONES - XV Congreso MPS 2019
Los próximos dias 4 y 5 de octubre, celebramos el XIV Congreso MPS en Sant Boi (Barcelona). INSCRIPCIONES ABIERTAS!!!
Resumen IV Charla-coloquio internacional sobre EERR
La jornada se celebró en la parroquia San Sebastián y el programa incluyó ponencias a cargo de los principales investigadores sobre enfermedades lisosomales.
IV Charla Coloquio internacional sobre las EERR
El próximo sábado 16 de marzo, celebramos en Villablanca (Huelva) la IVª Charla Coloquio sobre Enfermedades Raras en especial la Mucolipidosis. Os esperamos a todos, ¡Gracias por el apoyo, cariño y solidaridad!
Jornadas sobre Enfermedades Minoritarias - H. Clínic
Otros de los actos que se celebraron con motivo del #DiaMundialEnfermedadesRaras fueron las “1ª Jornadas sobre Enfermedades Minoritarias” del Hospital Clínic de Barcelona.
Jornada “Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”.
Intervención de Lorena Sagardoy de MPS España en la Jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias,“Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”.
Jornada "Enamorados de la Investigación Pediátrica"
Jornada "Enamorados de la Investigación Pediátrica", que organiza la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica en España (AMIFE) y la Asociación española de pediatría (AEP).
Jornada de Trabajo con Su Majestad en FEDER
Su Majestad la Reina mantuvo el 17 de Enero una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2019.
Jornada de trabajo MPS - Lleida
Los días 18 y 19 de enero el equipo de MSP España realizó una Jornada de Trabajo en Lleida con el objetivo de evaluar la labor que se lleva a cabo en la Asociación y poder prestar un mejor servicio. Entre las actividades realizadas, contamos con la asistencia de la Dra. Pineda que nos hizo una charla sobre las MPS.
FEDER Jornada Autonómica Catalunya
Seminario Transtornos Lisosomales. Un foco en la enfermedad de Fabry
El próximo lunes 19 de Noviembre se celebra en Barcelona un Seminario sobre la Enfermedad de Fabry abierto a profesionales y pacientes. Inscripciones abiertas aquí.
Reunión de adultos MPS Europe 'Stand on your own meeting'
Resumen de la primera reunión de pacientes adultos MPS. El objetivo de este encuentro fue animar a los afectados adultos a ser lo más independientes dentro de sus posibilidades.
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