Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con EERR

Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con EERR

La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO.

Ver más...


Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.

Dos de las entidades más importantes en el movimiento Asociativo en Enfermedades Raras se unen para dar fortaleza a sus objetivos.

Si la Unión hace la fuerza, este es uno de los casos. Es necesario unirse para conseguir dar pasos y más en los tiempos que vivimos. La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias y la Asociación MPS-Lisosomales unen esfuerzos para mejorar la vida de las personas afectadas

Ver más...


Terapias Asistidas con Animales en Fisioterapia: aplicación a un caso con Síndrome de Hunter

Terapias Asistidas con Animales en Fisioterapia: aplicación a un caso con Síndrome de Hunter

Artículo sobre mucopolisacaridosis II publicado en la revista de fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana.

Ver más...


La recaudación de la Marcha Solidaria del Colegio Francisco Pino es para MPS

La recaudación de la Marcha Solidaria del Colegio Francisco Pino es para MPS

Este año la recaudación de la Marcha Solidaria del Colegio Francisco Pino ha sido para MPS "Asociación de las Mucopolisacaridosis". Muchas gracias!

Ver más...


Vacunación frente a COVID-19 en pacientes con enfermedades lisosomales

Vacunación frente a COVID-19 en pacientes con enfermedades lisosomales

Recientemente se ha publicado un estudio que muestra por técnicas de transcriptómica en células de pacientes con Mucopolisacaridosis que la expresión de cuatro genes que facilitan la entrada del virus a las células está disminuida.

Ver más...


Rifa solidaria de la AMPA Colegio El Prado de Valdestillas a favor de MPS Lisosomales

Rifa solidaria de la AMPA Colegio El Prado de Valdestillas a favor de MPS Lisosomales

Desde MPS Lisosomales queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a la AMPA Colegio El Prado de Valdestillas, por la organización de la rifa solidaria a favor de nuestra entidad. 

Ver más...


ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras

ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras

Exposición fotográfica de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte.

Ver más...


Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19

El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa: 

Ver más...


Coronavirus y salud mental

Coronavirus y salud mental

Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva. 

Ver más...


Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19

Documento elaborado y consensuado por los  doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.

Ver más...


Comunicado MPS España |COVID-19

Comunicado MPS España |COVID-19

Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:

Ver más...



1 2 3 4 5 Siguiente

Contacto

Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)
93 804 09 59 / 617 080 198
info@mpsesp.org

/con ¿Quieres ayudarnos? Puedes hacer una donación a través de la plataforma Paypal:

Recibir boletín


Acepto las condiciones legales*
Soy mayor de edad*

De conformidad con el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de datos y la LO 3/2018 de Protección de Datos y Garantía de los Derechos Digitales, les informamos que los datos personales facilitados a través de este apartado de suscripción pasarán a formar parte de los sistemas de información de ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS, garantizando que cumplen con las medidas de seguridad exigidas para garantizar la confidencialidad, integridad y recuperación de datos.

Esta información será tratada con la finalidad de remitirle de manera periódica nuestro boletín de noticias e información que pudiera ser de su interés respecto a las finalidades de la Asociación y actividades en las que participa y organiza y por medios electrónicos. Estos datos los facilita, voluntariamente y se guardarán hasta que manifieste su deseo de que sean eliminados. No serán cedidos ni comunicados, en ningún caso, salvo a los organismos públicos amparados por una norma y a los encargados de tratamiento que nos prestan servicios de provisión y mantenimiento de nuestro sistema de información, con los que hemos suscrito los oportunos contratos. En cualquier momento, Ud. podrá ejercitar los derechos de acceso, rectificación, supresión y, en su caso, portabilidad y limitación del tratamiento, mediante escrito dirigido a Av. Barcelona 174, 1º 2ª, 08700 de Igualada, Barcelona o a través de la dirección de email gestion@mpsesp.org.

Social Media