Rifa solidaria de la AMPA Colegio El Prado de Valdestillas a favor de MPS Lisosomales
Desde MPS Lisosomales queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a la AMPA Colegio El Prado de Valdestillas, por la organización de la rifa solidaria a favor de nuestra entidad.
Vacunación frente a COVID-19 en pacientes con enfermedades lisosomales
Recientemente se ha publicado un estudio que muestra por técnicas de transcriptómica en células de pacientes con Mucopolisacaridosis que la expresión de cuatro genes que facilitan la entrada del virus a las células está disminuida.
ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras
Exposición fotográfica de las vidas de los pacientes con EERR, con el fin de ser Más visibles a través del arte.
Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19
El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, informa:
Coronavirus y salud mental
Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza,miedo,estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo ,desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva.
Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19
Documento elaborado y consensuado por los doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales. Este documento cuenta con la aprobación de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo.
Comunicado MPS España |COVID-19
Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:
Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
Programa Respiro Familiar 2020 | CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara.
Tarjeta GALP de descuento para las familias MPS
Para empezar el fin de semana con buen pie, queremos daros a conocer una colaboración entre MPS España y la compañía GALP, que ha podido realizarse gracias a nuestros compañeros de “Unidos por Todos” que siguen súper implicados con nuestra asociación.
Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores
Artículo de Orphanet Journal of Rare Diseases resultado de una encuesta realizada a los cuidadores de personas con MPS VII.
1 2 3 4 5