Información, orientación y atención social
Este servicio tiene como objetivo crear un espacio en donde cualquier persona afectada o familiar pueda exponer su situación.
Pretendemos dar respuesta a las inquietudes de todas las personas afectadas por MPS o Enfermedad Lisosomal sus familias y a la población en general.
Fisioterapia
El servicio de fisioterapia está enmarcado dentro del programa de la póliza de servicios MPS España y ofrece servicio de fisioterapia a domicilio, en la clínica o en la piscina, a todos los afectados de enfermedades lisosomales.
Psicoterapia Online
El cuidado diario de los pacientes suele recaer sobre sus familiares lo que contribuye a limitar aún más la calidad de vida del núcleo familiar.
Es importante tener en cuenta que el diagnóstico de estas enfermedades genera una importante desorientación y desestructuración familiar. Los familiares han de afrontar, a lo largo del proceso de la enfermedad, múltiples factores de estrés, que constituyen importantes desafíos que pueden ocasionar un alto nivel de sufrimiento.
Logopedia
La logopedia tiene como objetivo prevenir, diagnosticar y tratar estos trastornos, para conseguir una buena comunicación y una deglución segura y eficaz.
Hogar MPS
El “HOGAR MPS” es un piso de acogida totalmente gratuito para el uso de las familias MPS SOCIAS.
Nuevo webinar: Compartiendo Salud 2.0 “El papel del Liso Gb3 en el diagnóstico y seguimiento de la Enfermedad de Fabry”.
Reanudamos las sesiones del ciclo de conferencias virtuales “Compartiendo Salud 2.0” que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi Genzyme.
Aspectos legales en las enfermedades lisosomales
"Aspectos legales en las enfermedades lisosomales”, contamos con la presencia de Lorenzo Pérez Menéndez, presidente del despacho de abogados Fidelitis.
Enfermedades Lisosomales en época COVID-19
"Enfermedades Lisosomales en época COVID-19" a cargo de la Dra. Mireia del Toro Médico-Adjunto neuropediatria del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.
Nuevo servicio de asesoría en sexualidad
Desde la Asociación MPS-Lisosomales se presenta el servicio de asesoría en sexualidad, afectividad y relaciones dirigido a las personas y pacientes, sus parejas y familiares con el objetivo de ofrecer información, acompañamiento terapéutico o mediación en las parejas.
Nuestras Fortalezas ante la adversidad
"Nuestras fortalezas ante la adversidad" el webinar de el profesor en psicología Eduardo Brignani que ofrece algunas reflexiones para ayudarnos a contactar con la capacidad que tenemos las personas para volver a comenzar.
NUEVA GUÍA AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA FAMILIAS
Consulta y descarga la nueva guía 2019.
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