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Mil miradas detrás de Fabry
Estamos encantados de darte la bienvenida a "Mil Miradas detrás de fabry", la nueva campaña de concienciación que acabamos de lanzar en redes sociales con el objetivo de dar más visibilidad a la Enfermedad de Fabry.
NUESTRO RETO
Conseguir un impacto en la sociedad, porque creemos en una población sensibilizada con las enfermedades raras, y en consecuencia, que conozca la realidad de las personas con un problema social y sanitario.
TU MIRADA ES MUY IMPORTANTE
Por eso queremos que participes activamente en la campaña compartiendo en redes sociales un video con vuestra experiencia de vida con la enfermedad de Fabry.
A continuación te contamos cómo:
- háblanos de los sintómas que tienes hoy
- cómo te sentiste cuando te diagnosticaron la enfermedad de Fabry
- si eres un familiar directo, háblanos de ellos
- igual descubriste que a partir de un hij@ tuy@ diagnosticado, supiste que tú también padeces la enfermedad
- podéis salir dos personas, madre e hijo, hermanos, los 2 padres...
- pídele a un amig@, pareja o un familiar que nos cuenten cómo os apoyan, en qué os ayudan
- o sencillamente dinos tu nombre y cúanto tiempo hace que tienes Fabry
¡ MIRA ESTOS EJEMPLOS DE OTROS PACIENTES QUE YA HAN PARTICIPADO!
Desde la Asociación MPS Lisosomales queremos darte las gracias y esperamos que te animes a participar.
Juntos lograremos dar visibilidad a la Enfermedad de Fabry.
