Bajo esta perspectiva “de lo local a lo global”, FEDER ha buscado evidenciar que los actuales retos de las enfermedades raras se pueden abordar gracias a iniciativas como las que se han premiado en este acto: el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, la Casa de Sofía y la Red Únicas y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.

La característica común de estos tres proyectos es que han integrado la perspectiva del paciente de manera sobresaliente, haciendo que forme parte del proceso desde el inicio y haciendo que la contribución de las familias sea crucial en los resultados e impacto del proyecto.

Jordi Cruz, director de la Asociación MPS-Lisosomales España e impulsor del proyecto  la Casa de Sofía y Manel del Castillo, director Gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro promotor de la Red Únicas, han recogido el Premio de manos de Su Majestad La Reina.

LA CASA DE SOFÍA

La Casa de Sofía es un centro innovador, pensado para dar atención a pacientes en edad pediátrica con patología crónica compleja derivada de enfermedades raras, y también a pacientes con enfermedad avanzada y necesidad de atención paliativa. Se trata del primer centro de atención a niños en situación de cronicidad compleja y/o de enfermedad avanzada del Estado español.

A diferencia del entorno hospitalario, la Casa de Sofía ofrece a los pacientes y sus familias un espacio amable, relajado y familiar en el que recibir la atención médica que requiere el niño o niña, y que además facilita el empoderamiento y capacitación de las familias para poderse hacerse cargo de los cuidados del menor una vez reciben el alta y vuelven a casa. También es un espacio en el que acompañar a las familias y el enfermo en el final de la vida.

Este proyecto nace del trabajo y de la experiencia personal, como padre afectado, de Jordi Cruz, director de MPS -Lisosomales España, y lleva el nombre de su hija Sofía, fallecida en 2017.

En sus propias palabras, “La Casa Sofía es más que un centro. Es un concepto que apuesta por armonizar la vida y los cuidados hospitalarios. Por ello, lo primero que plantea es, dar herramientas a los padres y capacitarles para que ellos puedan afrontar el tratamiento y los cuidados desde el hogar. Pero cuando esto no sea posible, la Casa de Sofía será el hogar de la familia. Un centro asistencial hospitalario para familias que tienen que convivir con patologías que requieren de hospitalizaciones continuas. Además, la Casa de Sofía se inspiró en un modelo existente en otros países, convirtiéndose también en un ejemplo de intercambio de experiencias y buenas prácticas a nivel internacional”.

Este dispositivo, cuya primera fase se inauguró el pasado 11 de febrero, está promovido por CatSalut, y el Plan director sociosanitario, y desarrollado por Sant Joan de Déu en colaboración con el Hospital Vall d'Hebron y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

Además, este centro forma parte de la cartera pública del Sistema Catalán de Salud, y se pone en funcionamiento gracias a la colaboración de pacientes, familias, junto a las Asociaciones y Federaciones como FEDER, contando también con el impulso de profesionales de la salud, así como de la propia Administración Pública.

“El resultado es el trabajo de todos. Se han involucrado administraciones, médicos, hospitales y pacientes. Aún cuesta de creer” admite Jordi Cruz.

El nuevo centro será siempre un homenaje a Sofía Cruz López y a sus familiares y pretende ser un hospital con esencia de hogar.