Los pasados días 17 y 18 de junio celebramos el Congreso Virtual Internacional de la Enfermedad de Fabry.

El Congreso contó con más de 150 inscritos de diferentes países. En él se dieron cita expertos de ámbito internacional para informar y actualizar el conocimiento sobre los avances realizados en investigación y tratamientos a la vez que debatir sobre los retos presentes y futuros que se deben afrontar. También se trató el impacto de la enfermedad en los pacientes, y, por ende, en sus familiares. Los diferentes ponentes ofrecieron consejos y nos invitaron a reflexionar sobre la actitud personal ante la enfermedad y como convivimos con ella.

Cabe destacar que para facilitar, en la medida de lo posible, el seguimiento del Congreso desde otros países este se celebró en formato on-line, en dos tardes consecutivas y se contó con la posibilidad de visualizarlo con una traducción simultánea al inglés para los usuarios extranjeros y al español para las ponencias de ponentes Internacionales

En respuesta a la solicitud de muchos afectados y familiares que desearían ver de nuevo las conferencias y al gran interés que ha generado el Congreso Virtual Internacional Fabry, la Asociación MPS Lisosomales pone a disposición de las personas interesadas la grabación integra del congreso. Podéis visualizarlo a través de la cuenta de youtube de MPS – Lisosomales España en el siguiente enlace.

PONENTES

Miocardiopatía Fabry. Dr. Vicente E.Climent Payá Hospital General Universitario de Alicante España		Importancia del tratamiento precoz Dr. Guillem Pintos Unidad de referencia de Enfermedades Metabólicas Hereditarias. Campus Vall d’Hebron. Barcelona		Enfermedad de Fabry en la mujer y el embarazo Prof. Dominique P.Germain French Referral Center for Fabry disease. Division of Medical Genetics University of Versalles, Montigny, France
Ensayos clínicos y futuros tratamientos Prof. Derralynn Hughes Royal Free Hospital and University Collage London. United Kingdom		Impacto de la pandemia COVID-19 en la atención y tratamiento Dr. Juan Politei Neurólogo. Fundación para el Estudio de las Enfermedades Neurometabólicas. Buenos Aires. Argentina		Nutrición y aspectos dietéticos Cristina Montserrat Carbonell Dietista-Nutricionista. Servicio de Endocrinología. Hospital Clínic-Barcelona. España.
Plántale cara al Fabry Eduardo Brignani Psicólogo, Psicoterapeuta y Coach especializado en Discapacidad, Familia y Enfermedades Minoritarias		Despierta tus sentidos, disfruta de tu sexualidad Natalia Rubio Psicóloga, sexóloga y pedagoga. Asociación Sexualidad y Discapacidad. Madrid, España.

17 06 2021 Virtual International Fabry Congress 2021 Español

Para verlo en inglés consulte este enlace

18 06 2021 Congreso Internacional Fabry 2021 Español

Para verlo en inglés consulte este enlace