Gavà acogerá el V MPS Show Festival 2024, el próximo 21 de abril, para dar visibilidad a las enfermedades lisosomales. El acto tendrá lugar en el Espacio Maragall de Gavà, a las 18 h. Para poder asistir, habrá que adquirir entrada donativo, por 5 euros.
Toda la información sobre las últimas novedades, a cargo del dr Cristóbal Colón, dra Mireia del Toro, dr Guillem Pintós, dra Montserrat Morales, dr. Hernán Amartino, dr Luis Aldamiz y Jordi Cruz.
15 DE ABRIL 2024 | 16.30 h
Enlace de la sesión:
https://us02web.zoom.us/j/85703287156?pwd=T0RjaFQzYmp4K2QyNCtjSTJZeU1BUT09
ID de reunión: 857 0328 7156
Código de acceso: 272861
Azafaros anuncia la finalización del estudio RAINBOW de fase 2 de 12 semanas evaluando el activo principal nizubaglustat en pacientes con enfermedades raras.
Podéis consultar el anuncio original en inglés y su traducción al castellano.
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La caminata y pedalada solidarias con las enfermedades minoritarias volverá a ofrecer diferentes recorridos con diferentes salidas desde cada municipio de la Cuenca de Òdena.
ROCKVILLE, Maryland - REGENXBIO Inc. (NASDAQ: RGNX) ha anunciado hoy los resultados positivos de su ensayo pivotal CAMPSIITE® de RGX-121 para la Mucopolisacaridosis Tipo II (MPS II), también conocida como síndrome de Hunter.
La prueba del talón servirá para detectar en Galicia tres patologías más tras un acuerdo del Consello a propuesta de la Consellería de Sanidade que el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, definió ayer como “importante” y que permitirá “seguir situando” a la comunidad “como líderes en las pruebas de cribado neonatal”.
¡¡¡ Muchas gracias por ser parte de los 20 años de MPS Lisosomales !!!
El Teatre Auditori de Salou – TAS se llenó de público para disfrutar de las actuaciones y apoyar a las MPS – Lisosomales. 16 actuaciones de diferentes artistas y entidades completaron la agenda del Festival.
Documento informativo sobre el Proyecto de investigación: “Modulación del metabolismo microbiano para reducir la neuroinflamación y el estrés oxidativo en el Síndrome Sanfilippo (METOXISAN)”.
La caminata solidaria "Camino Estrellas de Santiago" resultó todo un éxito. Un grupo de 80 personas, entre familias afectadas, médicos y simpatizantes, participaron en el evento.
Se trata de un certamen dedicado a la Alfa Manosidosis y dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web hasta el 31 de julio de 2023.
Actualización del ensayo en Hunter (MPS II), con la presencia de José Rodriguez (Denali), la Dra. Mireia del Toro (Vall d'Hebron) y Jordi Cruz, director de MPS Lisosomales.
email : info@mpsesp.org
Teléfono : 93 804 09 59 / 692986068
Hogar MPS España (piso de acogida)
Avda. Barcelona nº 174 1º 2ª
08700 Igualada (Barcelona)