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Información de interés
Recomendaciones para pacientes con Enfermedades Lisosomales - COVID 19
El grupo de trabajo de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del adulto de AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo), con experiencia en el manejo de enfermedades lisosomales, nos informa de las siguientes informaciones
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Coronavirus y salud mental
Coronavirus y pandemia son problemas globales que causan incerteza, miedo, estrés y sobretodo pánico. Es un acontecimiento traumático y tenemos que intentar encontrar la mejor marnera de afrontarlo, desde el desconocimiento y lo impredicible que toda esta situación conlleva.
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Recomendaciones para los Tratamientos de Reemplazo Enzimático - COVID 19
Documento elaborado y consensuado por los doctores de referencia en pediatría de los grandes hospitales de nuestro país. Se trata de un documento de consenso en la actuación de la administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático en pacientes con enfermedades lisosomales.
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Comunicado MPS España |COVID-19
Desde nuestra entidad MPS-Lisosomales queremos comunicaros que tras el llamamiento realizado por las autoridades sanitarias del estado de emergencia por el COVID-19 y, en relación a la propagación del virus, os informamos de la adopción de las siguientes medidas preventivas:
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Recomendaciones para gestionar Psicológicamente la situación de cuarentena*
Ante la situación generada por la pandemia del coronavirus SARS-CoV- y los efectos de la declaración del Estado de Alarma, desde MPS-LISOSOMALES ESPAÑA queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones sobre la gestión psicológica de esta circunstancia.
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Programa Respiro Familiar 2020 | CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organiza el Programa Respiro Familiar 2020 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. El plazo de presentación de solicitudes es del 17 de febrero al 15 de marzo de 2020.
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ERES ARTE concurso fotográfico sobre Enfermedades Raras
Os presentamos ERES ARTE, el concurso de fotografía que invita a todos los pacientes con ER y la comunidad que les rodea a revelar sus realidades, percepciones y experiencias personales a través de la fotografía digital, para que el resto del mundo pueda verles como lo que son: arte.
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Tarjeta GALP de descuento para las familias MPS
Para empezar el fin de semana con buen pie, queremos daros a conocer una colaboración entre MPS España y la compañía GALP, que ha podido realizarse gracias a nuestros compañeros de “Unidos por Todos” que siguen súper implicados con nuestra asociación.
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Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores
Artículo de Orphanet Journal of Rare Diseases resultado de una encuesta realizada a los cuidadores de personas con MPS VII. MPS VII es una enfermedad de síntomas múltiples, muy rara, con presentaciones clínicas variables que pueden presentar desafíos con el diagnóstico, el manejo y la atención.
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Bocadillo Solidario Colegio El Prado :D
El Colegio El Prado celebró el pasado 2 de abril un "Bocadillo solidario" para MPS España. Queremos agradecer a todos los implicados que hayáis pensado en nosotros y que hayáis llevado a cabo esta actividad, en la que, a juzgar os las fotos, los niños se lo pasaron estupendamente 
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Campaña conciencia sobre la necesidad de investigar EERR
Bajo la idea del clásico juego ‘¿Quién es quién?’ en el que los jugadores deben ir descartando personajes en función de sus características, Sanofi ideó esta versión gigante para mostrar que no hay que descartar a las personas con Enfermedades Raras.
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Informe de la Red Española de Agencias de Evaluación de TecnologÃas Sanitarias y Prestaciones del SNS
Informe realizado por Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS con el objetivo de evaluar la eficacia, la seguridad y la utilidad de la genisteína en pacientes con MPS III con el fin de valorar la incorporación de la genisteína a la cartera común.
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Eduard Punset, un excelente divulgador cientÃfico
Hoy nos deja Eduard Punset, un excelente divulgador científico que con su programa Redes de @RTVE acercó la ciencia a miles de personas. En 2012, su programa REDES dedicó un capítulo a la terapia génica y a las mucopolisacaridosis, por ello le damos las gracias y nuestro cariño infinito.
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Mercadillo solidario BUFF® ¡Gracias!
Es una iniciativa que hace unos años llevan a cabo los empleados de BUFF® y este año, MPS España ha sido una de las entidades escogidas por ellos. Queremos dar las gracias de corazón a todos los trabajadores de la compañía por haber pensado en MPS y en la labor que realizamos.
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Prestación económica por cuidado de menores enfermos graves
El Ministerio Trabajo, Migraciones y Seguridad Social ha ampliado el número de enfermedades que permiten a padres con hijos enfermos graves recibir una prestación económica, entre ellas piel de mariposa, el síndrome de Smith-Magenis y el síndrome de Behçet.
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