MPS | Mucopolisacaridosis España:

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Beca para la Terapia Génica de Hunter

Beca de 9.000€ para `Gene Therapy for Muccopolysacharidosis Type II, Hunter Disease´ 

16/3/2017

Jornada de Enfermedades Renales Hereditarias

Os invitamos a esta jornada donde colaboraremos por su relación con la Enfermedad de Fabry😊 

13/3/2017

II Charla-Coloquio sobre Enfermedades Raras, en especial la Mucolipidosis

📆 ¡¡ 18 de marzo - II Charla Coloquio sobre Enfermedades Raras, en especial la Mucolipidosis, en Villablanca (Huelva) !! 

6/3/2017

Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las EERR

60 organizaciones de pacientes, entre ellas MPS España, profesionales e industria presentamos un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas. 
3/3/2017

Asistimos al acto oficial de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina ha presidido el evento bajo el lema `La investigación es nuestra esperanza´ 

2/3/2017

¡Vota el proyecto de MPS!

Juntos podemos conseguir 10.000€ para mejorar la calidad de vida de las familias con “Fisioterapia a domicilio para personas con MPS y Síndromes Relacionados” ¡Tu voto suma!  

1/3/2017

Concierto benéfico por una cura para Hunter

¡¡Concierto benéfico por una cura para Hunter en Logroño!! 24 de Marzo - Auditorio del Ayuntamiento - 19.30h  
28/2/2017

Recibimos el premio `Territorios Solidarios´ de BBVA

10.000 € para nuestro proyecto`Fisioterapia a domicilio para personas con MPS´😊 
23/2/2017

Jornada Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo día 28 de febrero os invitamos a la Jornada que tendrá lugar en el Auditorio del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). 

16/2/2017

Concierto benéfico a favor de la Mucolipidosis

580'43 € para la investigación de la Mucolipidosis gracias a la Escuela Municipal de Música y Danza de Cabanillas del Campo y la familia de Sofía 😊  

21/2/2017

14 º Curso de Pediatria de Atención Primaria

Hablamos sobre la importancia del movimiento asociativo en el 14º Curso de Actualización Pediatría 😊  

20/2/2017

1ª Jornada científico-familiar de la Enfermedad de Gaucher

14 de Enero de 2017 - Hospital Vall d'Hebrón, Barcelona - Resumen de la Jornada por Jordi Cruz, director MPS España 

6/2/2017

Asistimos a una sesión informativa para entidades sin ánimo de lucro

Mejoramos como entidad 😊  

15/2/2017

Día de las Enfermedades Raras 2017

Vídeo oficial del Dia Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos este año bajo el lema `Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas´. 
31/1/2017

Asistimos al taller “Más allá de la propia enfermedad”

Con este curso aprenderemos conceptos básicos de terminología médica en las enfermedades raras y mejoraremos nuestra gestión del movimiento asociativo en beneficio de todos los afectados :)  

26/1/2017

Eurordis pide tu colaboración

Hagamos más fuerte la voz de los pacientes, ¡participa en `Rare Barometer Voices´! 

23/1/2017

Oriflame colabora por segundo año con MPS

¡Cosméticos solidarios a favor de la Mucolipidosis en el mercadillo de Cambalache!  

19/1/2017

Visitamos la Fundación Alpe para buscar nuevas líneas de colaboración y trabajo conjunto

Muchas gracias a Carmen y Cristina por su cálido recibimiento y su trato tan familiar ¡Esto puede ser el principio de una gran amistad y colaboración entre las Asociaciones! 

17/1/2017


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