Guía para familias Ayudadoras

Guía para familias Ayudadoras

Hemos elaborado esta “Guía para familias Ayudadoras” para daros ideas y animaros, tanto para la organización de actividades como para la difusión de la información referente a las MPS. Si os apetece echarle un vistazo, aquí la tenéis.

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Pulseras MPS... regalos de Navidad solidarios :D

Pulseras MPS... regalos de Navidad solidarios :D

Con la compra de estas pulseras colaborarás de manera solidaria en la investigación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados. 

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Resumen Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares

Resumen Jornada Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares

Resumen de las Jornadas Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares celebradas los pasados 29-30 de noviembre en el Hotel NH Ciudad de Zaragoza.

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¡Os deseamos feliz Navidad y próspero año nuevo!

¡Os deseamos feliz Navidad y próspero año nuevo!

Desde la Asociación de MPS queremos expresar nuestros mejores deseos para este nuevo año que empieza. ¡Felicies Fiestas!

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Tarjeta GALP de descuento para las familias MPS

Tarjeta GALP de descuento para las familias MPS

Para empezar el fin de semana con buen pie, queremos daros a conocer una colaboración entre MPS España y la compañía GALP, que ha podido realizarse gracias a nuestros compañeros deUnidos por Todos que siguen súper implicados con nuestra asociación. 

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Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores

Camino hacia el diagnóstico y la carga de enfermedad en la mucopolisacaridosis tipo VII: una encuesta europea de cuidadores

Artículo de Orphanet Journal of Rare Diseases resultado de una encuesta realizada a los cuidadores de personas con MPS VII.

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Visita a GAIN Therapeutics

Visita a GAIN Therapeutics

Jordi Cruz, director de MPS España, se reunió con Gain Therapeutics. Gain Therapeutics será parte del próximo Simposio Internacional de MPS y SR que se celebrará en Barcelona del 31 de julio al 2 de agosto de 2020, en donde se dará cita todo el conocimiento y la actualidad en MPS y Síndromes Relacionados.

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II meeting Stand on your own

II meeting Stand on your own

Bilal Sousan nos explica La segunda reunión de adultos MPS celebrada del 17 al 20 de octubre de 2019 en Verona, Italia. 

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Avances en la Terápia Génica para Mucolipidosis

Avances en la Terápia Génica para Mucolipidosis

Recientemente se ha publicado en la web de ISMRD (The International Advocate for Glycoprotein Storage Diseases) los avances de algunos trabajos de investigación que se están llevando a cabo sobre la Mucolipidosis. 

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Participamos en las #RareCHIP de CHIESI celebradas en Madrid

Participamos en las #RareCHIP de CHIESI celebradas en Madrid

Nuestra Presidenta Ana Mendoza y nuestro Director Jordi Cruz, participaron este fin de semana en las primeras sesiones de #RareCHIP de CHIESI en Madrid.

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Resumen y vídeo del XV Congreso Internacional Científico-Familiar 2019

Resumen y vídeo del XV Congreso Internacional Científico-Familiar 2019

Resumen del XV Congreso Científico-Familiar celebrado los días 4 y 5 de Octubre de 2019 en Barcelona. Gracias a todos por compartir conocimiento, experiencia y sonrisas!

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