ORGAN DE REPRESENTACIÓ:

PRESIDENT:                     JORDI CRUZ VILLALBA

VICEPRESIDENTA:         ANA MARIA MENDOZA

SECRETARIA:                  MERCE LOPEZ TORRES

VOCALS:                           JOSE ANGEL PERIZ JUNCOSA

                                            FERRAN MERCHAN

Aquesta entitat neix el maig del 2005 fruit de l'Associació Sanfilippo Espanya.
La representen un comitè científic, un comitè assessor mèdic i pares amb fills afectats.

Objectius

Els objectius genèrics de l'associació, tots d'interès general i sense cap ànim de lucre, són:

a) Foment de la investigació científica sobre les causes, desenvolupament i teràpia per a les mucopolisacaridosi i síndromes relacionats.

b) Assessorament, suport i informació a les famílies afectades.

c) Promoció de seminaris, conferències i actes públics per afavorir l'intercanvi de coneixement i la seva divulgació entre el personal mèdic, científic i els pacients.

d) Promoció en general, d'actuacions de caràcter preventiu, i concretament d'aquelles que evitin la transmissió genètica.

e) Divulgació de les mucopolisacaridosi i altres síndromes relacionats.

f) Promoció de beques científiques, premis, etc